lundi 3 novembre 2014

Maladie de Basedow - une pause s'impose !



Voilà une éternité que je n'ai pas écrit sur RunAnnaLouRun.com ! Il faut dire que la forme n'était pas au rendez-vous... En effet, on m'a diagnostiqué en juin une forme sévère de la maladie de Basedow. Rassurez-vous, je vais TOUT vous expliquer :).


La maladie de Basedow, qu'est-ce que c'est ?

Cette maladie auto-immune est en fait un dérèglement de la thyroïde (hyperthyroïdie) qui cause, dans certains cas plus rares, des complications oculaires comme une exophtalmie. En gros, cela rend les yeux exorbités et les tissus mous des paupières gonflés. A cela s'ajoute des douleurs et irritations de l’œil, comme la photophobie ou une sensation de grains de sable dans les yeux. L'aspect physique du visage en est modifié, puisque l'exophtalmie écarquille les yeux et donne un regard étonné.

Les symptômes généraux de l'hyperthyroïdie sont listés ici.

Mes symptômes 

Dans mon cas (hyperthyroïdie), j'ai essentiellement ressenti l'hyperthermie. C'est complètement dingue mais j'ai passé l'hiver en tee-shirt quand mes collègues portaient des pulls !
J'avais également tout le temps faim, ce qui a entrainé, inexorablement une prise de poids (+10 kg wahou). Drôle de sensation d'avoir avalé un plat de pâtes et d'avoir encore faim 1h plus tard...
J'ai remarqué aussi avoir tout le temps la sensation que mes jambes grattaient. Je perdais beaucoup mes cheveux, avais des crampes et toussais comme une perdue (le goitre m'empêchant de respirer correctement). 

Au niveau du comportement, j'étais beaucoup plus énervée qu'à l'habitude. Étant d'un naturel speed, je suis devenue complètement chiante, il faut le dire (mais ce n'est pas de ma faute, c'est la thyroïde hihihi). J'ai noté d'importantes pertes de mémoire et un trouble certain de la concentration... Impressionnant ! Heureusement pas de dépression, je garde toujours un bon moral (même sans course à pied).

Côté cardiaque, mon principal problème a été la tachycardie pendant plus de 6 mois... Mon cardio Garmin ayant fait de jolies pointes de FC à plus de 210 bpm. A ce stade là on peut bien sûr en crever, mais j'ai pu constater que j'étais une warrior et que mon cœur en avait encore sous le pied !

Le symptôme le plus important de cette maladie a été, chez moi, la modification progressive de mes yeux. 

Celle-ci s'est faite sur plusieurs mois... Beaucoup de personnes de mon entourage l'ont remarquée, sans oser me le dire (à part ma copine infirmière qui a été la première à détecter le problème). Même mon médecin traitant n'y a vu que du feu et pourtant c'était flagrant (cf. photo ci-dessous). Mes yeux sont devenus exorbités et gonflés au dessus et au dessous. Bye bye les yeux de biche, bonjour les yeux de lapin !

En haut : avec Basedow / En bas : mes yeux "normaux" avant d'être malade

Diagnostic

Ma maladie a été détectée en juin, mais les premiers symptômes sont apparus, de mémoire, en décembre 2013 / janvier 2014. Malheureusement mon médecin traitant n'avait rien vu... C'est le médecin du lundi - mardi qui a trouvé ce que j'avais, sans hésiter le moindre du monde ! J'ai donc dû faire de nombreux examens : prises de sang hebdomadaires, échographie de la thyroïde, radio, IRM, examens ophtalmiques et orthoptiques, etc.

Une fois le diagnostic posé j'ai débuté une nouvelle vie : celle du malade longue durée.


Traitement

Traitée au Thyrozol 40 mg pendant plus d'un mois, je suis alors passée en hypothyroïdie. Le traitement était tellement costaud qu'il m'a physiquement à plat et m'a fait prendre quelques kilos. Les doses ont été ajustées au fur et à mesure, pour finalement être à 5 mg aujourd'hui.

En concertation avec ma super endocrinologue de l'hôpital d'Annecy, j'ai accepté l'option hospitalisation et corticoïdes. Il s'agit d'un protocole Européen, appelé EuGoGo, qui recommande, dans certains cas, une corticothérapie au long cours afin de traiter l'ophtalmopathie Basedowienne (la réussite étant à peu près de 50%). Je suis également suivie à l'hôpital Neuro Cardio de Lyon, qui compte des spécialistes de cette maladie.

J'ai donc débuté en août une cure de corticoïdes en intraveineuse, à l'hôpital d'Annecy. Cela consiste à passer un jour par semaine à l'hôpital et ce pendant 12 (très longues) semaines. Durant cette journée, on pratique de nombreux examens : prises de sang et pose d'un cathéter auquel sera relié une poche de corticoïdes (bolus de Solumédrol, 6 x 500 mg et 6 x 250 mg). 

Il y a une semaine j'ai terminé les séances de corticothérapie... Ouf ! Je commençais à sérieusement fatiguer et mes veines sont devenues de plus en plus dures à piquer. Entre la veine qui claque, celle qui est transpercée, l'autre qui décide de rouler au dernier moment, on ne s'en sort plus. Heureusement que les infirmières de l'hôpital d'Annecy ont été HYPER sympas, on a bien rigolé, ce qui m'a fait oublier mes misères de junky et mes bras tous bleus.


Sport & basedow

J'ai été contrainte d'arrêter toute forme de sport et d'effort début juin. Imaginez RunAnnaLouRun sans sport... C'est comme Bernard sans Bianca, un camé sans sa dose quotidienne, Tintin sans Milou, bref c'est à la limite de l'impensable ! Et bien, il a fallu s'y résoudre. La priorité était de me soigner et de mettre mon organisme au repos forcé. En effet, continuer le sport à l'intensité où je le pratiquais pouvait être dangereux pour les organes vitaux (la thyroïde chamboule tout) et pour ma guérison.



Un des effets de bord de la maladie étant la fonte musculaire, j'ai perdu beaucoup de muscle... Adieu les abdos et les fesses en béton ! Il faudra tout reconstruire et repartir de zero, dès que ça ira mieux.

Je suis donc en abstinence sportive depuis le 3 juin 2014. #manque #manque #manque
Bon j'ai quand même sorti le VTT une ou deux fois, mais ne le dites pas à mon médecin !







La suite

5 mois après avoir été diagnostiquée je ne suis pas toujours guérie ni vraiment stabilisée, mais je me sens mieux ! Les symptômes que je ressens sont essentiellement liés à la corticothérapie au long cours : baisse des défenses immunitaires, grosse fatigue, carences, etc.

On estime d'ailleurs la durée du traitement de l'hyperthyroïdie à 18 mois, pour ensuite évaluer ou non la guérison. Dans mon cas, celle-ci est plutôt mal engagée (risque important de rechute), c'est pourquoi le médecin a proposé une thyroïdectomie. Ce nom barbare signifie "couik on te la coupe, cette fichue thyroïde". On m'enlèverait donc la thyroïde début 2015. Cette opération assez courante laisse une jolie cicatrice au milieu du cou et nécessite la prise d'un traitement à vie, mais au moins... plus de Basedow (pow polopopopowww) !

Concernant les yeux, j'éviterai la radiothérapie et la décompression orbitaire, qui sont des pratiques pas très funky. A la place, j'aurai droit à une chirurgie réparatrice des paupières, histoire de retrouver un regard à la Kim Kardashian. Mais ce n'est pas encore sûr à 100% et c'est plutôt prévu pour 2016.

Sinon j'ai perdu 7 kg sur les 10 pris... Et mes yeux sont bien moins exorbités qu'en juin dernier. Donc no worry, il me reste encore un peu de sex-appeal. :-)



Voilà maintenant vous savez tout !  Je vous dis à très vite pour vous donner des nouvelles qui seront, je l'espère, plus réjouissantes.


♥♥♥


Liens sur la maladie de Basedow : 
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