Comments on Run Anna-Lou Run: Maladie de Basedow - une pause s'impose !

bonjour, je viens de lire vos messages, pour moi t...

2016-01-20T09:41:25.548-08:00

bonjour,
je viens de lire vos messages, pour moi tout a commence il y a 4 ans traitement par bolus de corticoïdes sur dijon un peu d'amélioration mais obligée de subir une décompression orbitaire a lyon l'opération s'est très bien passée pas douloureux ensuite opération des paupières mais entre temps 1 œil est ressorti légèrement et la nuit mon œil pleure j'ai de nouveau rdv pour une nouvelle opération d'une paupière. je commence a désespérer de retrouver mes yeux d'avant car en plus j'ai toujours beaucoup d'anticorps
bon courage a toutes

quel recit et j'ai vraiment vecu la meme chose...

2016-01-05T06:23:37.172-08:00

quel recit et j'ai vraiment vecu la meme chose l'etat de mes yeux aussi (exobité vision double poche sous un oeil que je devrai me faire retirer par une operation). mais dans tout ca vous avez eu de la chance mon endocrino m'a prescris du thyrozole que vous avez bien supporte moi il m'a depclanché un tres grosse reaction allergique debouchant sur une applasie medulaire douloureuse .
bonne continiation

quel recit et j'ai vraiment vecu la meme chose...

2016-01-05T06:23:36.286-08:00

quel recit et j'ai vraiment vecu la meme chose...

2016-01-05T06:22:22.860-08:00

Coucou Eve, je viens aux nouvelles... Comment vas-...

2015-10-29T06:46:46.359-07:00

Coucou Eve, je viens aux nouvelles... Comment vas-tu ? As-tu une opération de prévue ?

Coucou Margot, Merci pour ton message, je suis c...

2015-10-28T03:53:15.529-07:00

Coucou Margot,

Merci pour ton message, je suis contente que mon témoignage t'ait aidé d'une quelconque manière et suis désolée d'apprendre que tu traverses ces moments difficiles que j'ai bien connus.

J'avais vraiment stoppé le sport durant les bolus de solumédrol et, si tu es fatiguée, tu devrais peut-être en faire de même. C'est un gros chamboulement pour le corps d'avoir la thyroïde complètement déréglée et en plus les bolus, essaye de te ménager ou de faire des sports doux (yoga, pilates, ?). Fais ce qui te fait plaisir, mais surtout ne te t'impose rien... Tu as déjà beaucoup de choses qui s'imposent malgré toi !! Avec la maladie de Basedow il faut apprendre la patience et le lâcher-prise. C'est une maladie au long cours, mais c'est déjà top si les bolus fonctionnent bien chez toi. De mon côté ça avait été très progressif et pas vraiment flagrant puisque j'ai dû me faire opérer derrière.

J'ai plutôt bien vécu le régime sans sel et sans sucre, car je mange pas mal de produits frais, mais j'avoue que le fromage m'a terriblement manqué pendant ces 3 mois. J'ai été très fatiguée pendant la cure de corticoïde, avec pas mal de crampes, mais je ne sais pas si cela était dû au solumedrol ou à ma thyroïde difficile à stabiliser. Globalement j'avais quand même un peu gonflé, 1 an après je retrouve une tête présentable. C'est pas trop tôt !

Je te laisse mon mail runannalourun (at) gmail.com

Bien à toi et courage !!
Anna-Lou

Bonjour, En lisant ton article je me suis totalem...

2015-10-28T03:15:38.266-07:00

Bonjour,
En lisant ton article je me suis totalement reconnue.. Voila 3 mois que j'ai été diagnostiquée pour la maladie de Basedow. Au fil des jours je voyais mon œil droit grossir, c'est ce qui a mis la puce à l'oreille à mon médecin traitant. Je suis en pleine série de bolus de solumédrol à 500mg une fois par semaine ou une fois toute les deux semaines suivant mon état de fatigue. Pour le moment je dois dire que ce traitement est plutôt hyper efficace, mon exophtalmie à complètement disparue ou presque et le thyrozol 10mg semble également me convenir. Cependant j'ai le droit à tous les effets secondaires du solumedrol ou presque ... J'ai récemment attrapé un ulcère à l'estomac, mon bilan hépatique est mauvais, je suis tout le temps fatiguée, les courbatures je n'en parle même pas.. et plus beaucoup d’énergie pour le sport .. Je n’impose quand même d'aller a la salle au moins 2 fois par semaine et pour le moment je tiens le coup. Pour ce qui est du régime sans sel et sans sucre imposé par la prise de corticoïdes, c'est vraiment dur à certains moments et le moral est assez changeant du coup. En tout cas, juste un petit mot pour te remercier et te dire que ton témoignage m'a aidé, je me sens un peu moins seule dans cette galère.. Avoir une maladie auto-immune à 23 ans et même à n'importe quel âge, ce n'est vraiment pas évident tout les jours... A la fin de ta série de bolus, dans quel état de forme général étais-tu? J'ai encore 7 bolus à faire et j'ai peur que plus les bolus s'enchainent, plus les effets secondaires se feront ressentir..
Margot

Bonjour Lucile, Je suis désolée d'apprendre q...

2015-10-25T13:35:39.935-07:00

Bonjour Lucile,

Je suis désolée d'apprendre que tu rencontres des difficultés et que tu vis mal cette fichue maladie. Il va falloir t'armer de patience car le traitement peut être très long. Si jamais tu as besoin d'un soutien extérieur, n'hésite pas à demander à ton endocrino si elle connait un bon psy. Cela peut être une bonne manière de gérer les sautes d'humeurs.

Courage !
Anna-Lou

Coucou, je viens de lire vos expériences qui me mo...

2015-10-24T15:42:35.733-07:00

Coucou, je viens de lire vos expériences qui me montre que je suis pas seule. J ai 26ans on m'a découvert cette maladie il y a 6 mois, même symptômes que vous tachycardie... On m'a mis sous neomercazole 40mg et maintenant en plus levothyrox. Les symptômes on disparu mais mon humeur est complètement instable. Ça me pourri ma vie. Un jour je pleure, un jours je suis odieuse avec mon fiancé. Je parle mal au personne je m en rend compte mais après. J ai beau dire que c est la maladie les personnes ne comprenne pas ou plus. J ai l impression de m'éloigner de plus en plus des personnes qui m entourent. C'est plus fort que moi. Mais plus je m éloigné plus je me sens mal je sais plus quoi faire. Je cherche de l aide mais je ne sais pas vraiment ou?

Coucou, je viens de lire vos expériences qui me mo...

2015-10-24T15:41:39.703-07:00

https://www.youtube.com/watch?v=5BKmcFHA4Yg cancer...

2015-10-01T09:54:31.079-07:00

https://www.youtube.com/watch?v=5BKmcFHA4Yg cancer de thyroide

Bonjour, On se "follow" sur twitter :-) ...

2014-11-30T01:51:12.278-08:00

Bonjour,
On se "follow" sur twitter :-) (@lameraboire) alors je me permets de partager mon expérience avec toi. J'ai la même maladie, diagnostiquée il y a 6 ans maintenant. Mon médecin traitant n'avait rien vu, et ce malgré mes nombreuses consultations et des antécédents familiaux (ma maman)... J'avais des symptômes diffus, très chaud ou très froid, des palpitations, de la fatigue... la liste est longue ! j'ai consulté deux acuponcteurs, je cherchais une solution à mes symptômes jusqu'au jour où la médecine du travail a mis le doigt de dessus. Je venais de subir un choc psychologique, c'est sans doute ce qui m'a valu des résultats d' analyse très très mauvais.
Bref, j'essaie de résumer un peu, cela fait 6 ans que je suis suivie et prends du néomercazole 5 mg, (le médicament que tu prends je l'ai pris cet été quand il y a eu une rupture de stock du mien, je l'ai pris 15 jours et il m'a donné des palpitations H24)... Du coup j'en suis revenue au néomercazole.
J'en viens au fait, ces derniers mois j'ai rechuté sans le savoir, les symptômes sont revenus, j'ai un peu fait l'autruche. J'ai subi pas mal de stress, comme un déménagement à Lyon, ceci explique peut être cela.
Les résultats sanguins ne sont pas bons, ma nouvelle endocrino m'a parlé de l'opération, car après 6 ans de traitement et deux tentatives d'arrêt, j'ai chaque fois rechuté. C'est un peu une hérésie d'être restée 6 ans sous traitement m'a t-elle dit, pour info, je n'étais pas suivie à l’hôpital d'Annecy mais en cabinet... Je ne veux plus des symptômes et je suis prête à cette alternative, l'opération, pour en finir avec cette maladie.
J'ai fait pas mal de contre-performances ces derniers mois, maxi race en équipe, petit lut by night, j'ai terminé oui, mais dans un état d'épuisement total.
Je comprends pourquoi maintenant, je n'aurais jamais imaginé rechuter.
Depuis je LUT, c'est régime sec côté running, inutile de faire subir çà à mon corps... Je sais que c'est temporaire et que dans quelques petits mois, je pourrais à nouveau chausser les baskets !
Bon courage pour le traitement, et oui, tu as le droit d'être chiante ;-) on est parfois chamboulé sans comprendre pourquoi...

Tu vas arriver au bout tôt ou tard ;) Continue à ê...

2014-11-14T07:50:48.549-08:00

Tu vas arriver au bout tôt ou tard ;)
Continue à être aussi courageuse !

Merci pour les encouragements Mathieu !!

2014-11-14T06:36:43.520-08:00

Merci pour les encouragements Mathieu !!

Pffff y'a rien de plus précieux que la santé! ...

2014-11-13T10:37:50.510-08:00

Pffff y'a rien de plus précieux que la santé!
Bon courage Anna-Lou après ce que je viens de lire, t'es une battante, le sport est un super moyen pour développer ces qualités là! Venga venga!!

Ahah je ne suis plus très motivée pour me faire pi...

2014-11-07T02:06:28.532-08:00

Ahah je ne suis plus très motivée pour me faire piquer... Par contre je peux peut-être essayer sur toi ? Je rêve d'essayer de poser un cathéter hihi. ;)

tu peux pas en garder 2 ou 3 seringues pour après ...

2014-11-06T01:15:10.356-08:00

tu peux pas en garder 2 ou 3 seringues pour après ? :)

Merci pour ton message !

2014-11-06T00:14:50.004-08:00

Merci pour ton message !

Oui c'est un sacré plan !! En revanche, les co...

2014-11-06T00:14:35.219-08:00

Oui c'est un sacré plan !! En revanche, les corticoïdes c'est vraiment du dopage et encore plus en intraveineuse. On se sent euphorique, un peu speed, et cela enlève tous les maux... Bon, il y a aussi des tonnes d'effets secondaires. Mieux vaut être clean :).

On s'était contacté par mail il y a quelques t...

2014-11-05T03:44:41.392-08:00

On s'était contacté par mail il y a quelques temps et je suis désolée de ce qui t'arrive. J'espère que tu pourras vite te rétablir et reprendre le sport. Bon courage !
http://fitnesstory.wordpress.com/

Vraiment pas top ce mauvais plan sur 12 semaines !...

2014-11-04T07:39:00.268-08:00

Vraiment pas top ce mauvais plan sur 12 semaines !
Bon courage pour la suite. C'est un ultra, mais je suis sur que tu seras finisher ;)